Foto: De derecha a izquierda: Luis Alberto Soler Vanoy (Cuenta de Alto Costo);  Alastair Kent (Director Genetic Alliance - Londres); Andrés Felipe Ruíz (presidente Ispor Colombia); Diego Roselli (Profesor Asociado Economía de la Salud - Universidad Javeriana); Angela Chaves (Federación Colombiana de Enfermedades Raras); Norberto Acosta Rubio (Defensoría del Pueblo); Rodrígo Arcila (ANDI); Fernando Ruiz (viceministro de Salud y Protección Social); Giovanny Mesa (gerente general Audifarma)

Se realizó foro tecnologías para enfermedades raras

Foro farmacoeconómico abordó retos para atención de esta población

Ministerio anunció la creación de modelo de atención para enfermedades raras en Colombia

En la capital del país, se llevó a cabo el foro de evaluación de tecnologías para el manejo de patologías ultra-raras o ultra-huérfanas, en el marco del III Congreso Nacional Ispor Colombia, liderado por la Sociedad Internacional para la Farmacoeconomía y la Investigación de Resultados (ISPOR-CO).

Durante el evento, Fernando Ruiz, viceministro de Salud y Protección Social, reveló los cinco pasos que permitirán la creación de un modelo de atención para estas enfermedades en Colombia. Por su parte, Rodrigo Arcila, director de la Cámara Farmacéutica de la ANDI, anunció la creación de una mesa de trabajo conjunta con el Gobierno Nacional para trabajar el tema y desde la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, se pidió que el criterio costo-efectividad, no sea el único a la hora de evaluar tecnologías en salud para estas patologías; dando más bien relevancia a temas como la equidad y la ley de rescate.

El evento contó además con la participación de expertos internacionales, entre ellos, Alastair Kent, conferencista del Reino Unido, quien destacó cuatro elementos claves para la atención de esta población: investigación, registro de pacientes, incorporación de personal idóneo para el manejo de los afectados y la valoración del contexto particular, a la hora de tomar decisiones conjuntas frente al tratamiento.