Pacientes con enfermedad ultra rara realizarán
la Primera Carrera 24S

· El evento es organizado por Fundaper, única entidad sin ánimo de lucro en el país que apoya a los cerca de 140 pacientes diagnosticados con el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, SHUa.

· Se trata de una caminata que evocará las carreras que los pacientes y familiares de esta enfermad tienen que afrontar cuando son diagnosticados.

· La actividad lúdica deportiva tendrá dos recorridos: a las 9:00 a.m. comienza desde la carrera 15 con calle 97 hasta la carrera 15 con calle 87 (Parque El Virrey) en Bogotá. A las 10:00 a.m. continúa alrededor del parque, partiendo de la carrera 15, pasando por la autopista y finalizando en el punto de partida.

· Ud. puede unirse a esta conmemoración, tomándose una foto con una hoja que tenga escrito #Carrera24S y compartiéndola en sus redes sociales. No olvide mencionar el hashtag al momento de publicarla. Así mismo, realizando una donación a nombre de Fundaper: Cuenta de ahorros No. 675-293410-99 de Bancolombia, recursos útiles para campañas educativas como ésta y para el desarrollo de programas de apoyo que permitan ofrecer a los pacientes con enfermedades raras y ultra raras,soporte en las diferentes áreas, buscando el mejoramiento de la calidad de vida.

Bogotá, septiembre 15 de 2017. Pacientes, familiares, cuidadores, médicos y aliados de Fundaper, Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, se reunirán este 24 de septiembre para realizar la Primera Carrera 24S, con el fin de conmemorar el Día Mundial del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, SHUa. Una enfermedad ultra rara de origen genético, considerada crónicamente debilitante, grave y que amenaza la vida.

Según Gloria María Cely, directora de Fundaper, única entidad sin ánimo de lucro en el país que apoya a los cerca de 140 pacientes diagnosticados con SHUa, “con la Carrera 24S, actividad que caminando evocará las carreras que los pacientes y familiares de esta enfermedad tienen que afrontar cuando son diagnosticados, buscamos visibilizar esta enfermedad, desconocida por todos, y llamar la atención sobre la importancia de un diagnóstico rápido y un tratamiento oportuno, que permite prolongar la esperanza de vida de los pacientes. Adicionalmente, cabe indicar que la carrera será una caminata debido a las condiciones físicas de nuestros pacientes”.

¿Qué es el SHUa?
Es una enfermedad ultra rara causada por una deficiencia genética de los inhibidores del Sistema del Complemento, que provoca la activación incontrolada de este sistema, generando la destrucción de las células y daño en los vasos sanguíneos, causando que múltiples micro trombos recorran todo el torrente sanguíneo, depositándose y produciendo daño en varios órganos; afecta el riñón, corazón, cerebro, pulmón, hígado y sistema gastrointestinal, haciéndolo potencialmente mortal.

¿Síntomas del SHUa?
Esta enfermedad tiene un comienzo súbito y rápidamente progresivo. Entre los síntomas se destacan: el cansancio extremo, hinchazón, vómitos, palidez, dificultad para respirar, síntomas cardiacos, diarrea y disminución en el volumen de orina. El órgano más afectado es el riñón, pero se pueden presentar alteraciones neurológicas, pulmonares y cardiovasculares.

¿Por qué los pacientes con SHUa “viven a la carrera”?
ü Tienen un riesgo permanente de micro trombos en cualquier órgano vital, de ahí la importancia de un diagnóstico rápido.
ü Cuando presentan una crisis requieren de atención médica urgente

¿Cómo unirse a la Carrera 24S?

1. Asistiendo a la caminata

Primer recorrido: 9:00 a.m. Desde la carrera 15 con calle 97 hasta la carrera 15 con calle 87 (Parque El Virrey).

Segundo recorrido: 10:00 a.m. Alrededor del parque El Virrey, partiendo de la carrera 15, pasando por la autopista y finalizando en el punto de partida.

Aprovecharemos este espacio abierto para tener un rato de esparcimiento y toma de fotografías.

2. A través de redes sociales

Tomándose una foto con una hoja que tenga escrito #Carrera24S y compartiéndola en sus redes sociales. No olvide mencionar el hashtag al momento de publicarla.

3. #Ayudanosaayudar

Fuente / Acceso Directo